En région Provence-Alpes-Côte d’Azur, l’URPS des Médecins Libéraux déploie pour la première fois en France un réseau régional de dépistage de l’hypercholestérolémie familiale. Une initiative en partenariat avec l’AP-HM, l’URPS Biologistes, l’ARS Paca, l’Assurance Maladie et l’association de patients ANHET (Association nationale des hypercholestérolémies familiales).
L’hypercholestérolémie familiale : une maladie silencieuse qui touche 1 personne sur 250 en France.
Souvent méconnue mais aux conséquences parfois très graves, l’hypercholestérolémie familiale touche en France 1 personne sur 250, soit 20000 personnes en PACA.
Pourtant, on estime que 9 patients sur 10 ignorent qu’ils sont porteurs, alors qu’un diagnostic précoce permettrait une prise en charge efficace et une réduction très nette des risques cardiovasculaires, dès le plus jeune âge.
DECHOL PACA : comment ça marche ?
A partir du 1er décembre, le réseau sera officiellement opérationnel. Les médecins généralistes et spécialistes pourront déposer une demande d’évaluation pour leur patient qu’ils suspectent d’être éligible à un test génétique. La procédure sera ensuite prise en charge par le réseau constitué de médecins libéraux et de médecins de l'AP-HM.
En cas de test positif, une enquête familiale sera déclenchée et réalisée par un conseiller en génétique pour identifier les personnes potentiellement concernées dans l’entourage direct.
Une coordination essentielle entre médecine de Ville et Hôpital
Le réseau DECHOL PACA est le fruit d’une coordination inédite entre l'écosystème du soin de Ville (médecins généralistes, spécialistes mais aussi biologistes, infirmiers libéraux …), qui joue un rôle majeur de détection des profils à risques, et l’Hôpital où sont réalisés les tests génétiques.
Un déploiement régional après la réussite du réseau pilote DECHOL 13
Le lancement de ce réseau fait suite à l’expérimentation réussie à échelle du département des Bouches du Rhône. Expérimenté dès 2017, le réseau DECHOL 13 avait permis d’augmenter de 80 % le nombre de détections de patients porteurs chaque année. Ce dispositif continue depuis de démontrer son efficacité :
- 1 831 patients vus en consultation, soit en moyenne 23 nouveaux patients par mois.
- Parmi eux, 83 % ont bénéficié ou doivent bénéficier d’une recherche génétique.
- À ce jour, 185 dépistages ont été réalisés dans les familles, permettant de repérer précocement 12 % des proches à risque.
Ces chiffres attestent de l’importance de l’approche : non seulement le dépistage a fortement progressé, mais il a aussi permis d’impliquer les familles dans un suivi préventif.
Pour toute information : contact@urps-ml-paca.org | 04 96 20 60 80